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AUTISMO: DOMANDE E RISPOSTE PER I GENITORI

Maison Antigone
Riceviamo un interessante contributo della Dott.ssa Sarah Visca, Psicologa, iscritta all'Ordine degli psicologi del Lazio, pubblicato in www.guidapsicologi.it
Le domande e le risposte più comuni che i genitori di bambini con autismo si pongono dopo la diagnosi.
Cosa si intende con la diagnosi di Disturbo dello spettro autistico?
Il Disturbo dello spettro autistico è classificato come un disturbo del neuro sviluppo, è caratterizzato da deficit ell'area della comunicazione e interazione sociale e nell'area degli interessi e delle attività; generalmente i segni dell'autismo possono essere riscontrati già nei primi mesi di vita del bambino, anche se la diagnosi può essere effettuata soltanto tra i 24 e i 36 mesi di età.
L'autismo viene definito una condizione a "spettro" perché anche se tutte le persone con autismo hanno in comune certe difficoltà, il modo e l'intensità varia moltissimo da persona a persona, c'è un'strema variabilità individuale e può essere difficile diagnosticarlo correttamente.
Nella classificazione dei Disturbi dello spettro autistico rientrano: Il Disturbo Autistico, Disturbo di Asperger e il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo NAS.
 
Quali sono i segni e i sintomi dell'autismo?
Data l'altissima variabilità dei sintomi non sempre è facile ed immediato riconoscere l'autismo. I modi in cui si presenta sono molto diversi, facciamo alcuni esempi: l'andatura saltellante; il camminare sulle punte dei piedi; l'assenza del linguaggio, o al contrario un linguaggio eccessivamente ricco; un tono della voce piatto; movimenti ripetitivi (dondolii del capo o del corpo, mani che roteano davanti agli occhi; dita che premono sulle palpebre). Alcune persone con autismo dedicano moltissimo tempo ad attività considerate inusuali, sembrando quasi assenti e distaccati dalla realtà, ad esempio: osservare il movimento di una trottola; osservare l'acqua che scende dai vetri in un giorno di pioggia; guardare i riflessi della luce su uno specchio, o memorizzare i giorni dell'anno da un calendario. Inoltre, spesso non accettano cambiamenti nel loro ambiente di vita, vogliono che ogni cosa abbia un posto ben preciso, esattamente quello che loro hanno scelto. Tanto che cambiamenti imprevisti sia nelle abitudini, che nella disposizione degli oggetti possono generare, nella persona con autismo, disorientamento, fastidio e paura.
Alcuni bambini mostrano i primi sintomi dai primi mesi di vita, altri procedono normalmente nello sviluppo e manifestano i sintomi tra i 18 e i 36 mesi. I genitori hanno un ruolo fondamentale nel rilevare i primi segnali, sono loro che osservando quotidianamente il loro bambino possono individuare gli indicatori precoci dell'autismo. Rilevare gli indicatori precoci consente di intervenire il prima possibile, riducendo l'impatto sulla qualità della vita della persona con autismo. Di seguito sono elencati alcuni tra i più comuni campanelli d'allarme che ogni genitore dovrebbe conoscere:

  • assenza di risposta al sorriso sociale (circa 6 mesi);
  • spesso assente la lallazione (entro i 12 mesi);
  • il bambino ha difficoltà ad instaurare un contatto oculare;
  • difficoltà a seguire con lo sguardo oggetti in movimento
  • assenza di gesti comunicativi (non indica, non saluta con la mano etc.) (entro i 12 mesi);
  • non imita gli altri;
  • preferisce non essere preso in braccio, cullato o toccato;
  • non mostra interesse per gli altri;
  • non risponde al suo nome;
  • ritardo nella comparsa del linguaggio;
  • a volte sembra in grado di udire, altre no;
  • ha crisi di rabbia e mostra aggressività;
  • è iperattivo, non-cooperativo, provocatorio;
  • cammina in punta di piedi;
  • movimenti senza uno scopo apparente;
  • ripetitività nell'esecuzione di alcune attività;
  • è ipersensibile ad alcuni tessuti;
  • è ipersensibile ad alcuni suoni;
  • perdita di abilità linguistiche o sociali precedentemente acquisite.
 
Data la varietà della sintomatologia nell'autismo non devono essere presenti tutti gli indicatori per effettuare una valutazione diagnostica, ma è consigliato rivolgersi ad uno specialista per una diagnosi precoce ed eventualmente iniziare un intervento riabilitativo qualora si evidenzino alcuni di questi segnali.
 
Come percepiscono la realtà le persone con Disturbo dello spettro autistico?
Abbiamo accennato all'ipersensibilità ad alcuni suoni e ad alcuni tessuti, si tratta di problemi sensoriali. I problemi sensoriali caratterizzano i Disturbi dello spettro autistico, anche se non sono considerati un criterio diagnostico. I nostri sistemi sensoriali ci consentono di ottenere le informazioni indispensabili per agire e interagire con il resto del mondo e sono alla base dell'apprendimento. Le problematicità dei soggetti con disturbo autistico di inserirsi nel mondo possono essere spiegate con problemi di iper o ipo stimolazione dei vari sistemi sensoriali.
 
Ma da dove hanno origine i problemi sensoriali?
I neonati nascono senza conoscenze e strategie per percepire la complessità degli stimoli ambientali, il loro mondo percettivo si costruisce attraverso le esperienze che compiono giorno dopo giorno, memorie e processi cognitivi. Inoltre, i bambini percepiscono il loro corpo come organi separati e gradualmente imparano a sentirsi e ad avere il controllo del proprio corpo per attuare i movimenti finalizzati. Infine soltanto successivamente imparano che gli organi di senso servono a: ottenere e immagazzinare le informazioni; connettere le immagini sensoriali con dei significati.
Nel momento in cui processi percettivi non funzionano il bambino non è capace di dare senso all'ambiente. Questo è il motivo per cui il mondo percettivo di una persona con autismo è diverso da quello delle persone con uno sviluppo tipico.
Tutti e cinque i sensi (vista, udito, tatto, olfatto gusto e sensibilità cinestetica e propriocettiva) sono implicati e poiché tutti e cinque i sensi sono integrati tra loro, le carenze presentate in uno possono causare disturbi in un altro o in più sensi. Nonostante esistono numerose differenze individuali possiamo fare un elenco delle principali tipologie di esperienze sensoriali tipiche delle persone con autismo:
 
  • incapacità di distinguere tra le informazioni in primo piano e lo sfondo;
  • iper e iposensibilità agli stimoli uditivi, olfattivi e tattili;
  • distorsioni percettive, ad esempio oggetti immobili possono essere percepiti come in movimento;
  • ricerca di autostimolazioni sensoriali specifiche, ad esempio avvolgersi nelle coperte per soddisfare il bisogno di sentirsi tenuti molto forti;
  • sovraccarico percettivo, capita nelle situazioni piene di stimoli (luoghi affollati, luoghi rumorosi), è importante considerare questo aspetto nell'organizzazione dell'ambiente di vita della persona;
  • percezione frammentaria con elaborazione singola dei pezzi che di volta in volta attirano l'attenzione della persona;
  • iperselettività degli stimoli, consiste nella tendenza a focalizzare l'attenzione su dettagli o aspetti insoliti di uno stimolo trascurando il resto.
 
Di seguito elenchiamo i problemi specifici di ciascuno dei cinque sensi:
 
  • tatto: il tatto può essere contraddistinto sia da un'estrema sensibilità, sia utilizzato per percepire il mondo esterno. Ad esempio soggetti che presentano un Disturbo Autistico hanno la pelle estremamente sensibile, in alcuni così tanto da non sopportare il contatto con certi tipi di indumenti e tessuti. Altri non sono coscienti dei loro limiti corporei, non differenziano la fine del proprio IO e l'inizio del mondo. Problematiche caratteristiche sono rappresentate dalle condotte autolesionistiche (mordersi, darsi colpi in testa, graffiarsi; darsi calci);
  • vista: le distorsioni percettive della vista riguardano l'essere attratti o spaventati da un certo tipo di colori, da forme specifiche, da oggetti in movimento. Inoltre, la difficoltà di stabilire il contatto oculare e il riconoscere espressioni facciali è attribuibile a deficit in una particolare area cerebrale;
  • udito: alcune persone non sopportano alcuni rumori, generalmente i suoni acuti e penetranti (aspirapolvere, frullatori, lavatrici, asciugacapelli, martelli, etc.). E' ipotizzabile che i problemi di linguaggio derivino da problemi uditivi.
  • olfatto e gusto: molti soggetti che presentano un Disturbo Autistico odorano gli oggetti per avere indicazioni sull'ambiente, altri invece non sopportano l'odore, il gusto o la consistenza di certi cibi, di conseguenza si verificano problemi alimentari.
 
Conoscere le caratteristiche percettive di una persona con autismo permette di indentificare la sua modalità sensoriale preferita e usarla come mezzo per trasmettergli informazioni ed individuare la giusta strategia di intervento sulla base dei punti di forza e di debolezza della singola persona. Si precisa che non tutte le caratteristiche descritte devono essere presenti contemporaneamente e che negli anni possono cambiare, sparire e ritornare.
 
Quali sono le cause dell'Autismo? E come si può diagnosticare?
Dopo una diagnosi di autismo l'interrogativo che si pongono moltissimi genitori è il seguente: "cosa ha determinato l'autismo in mio figlio?". Gli studi non hanno trovato una risposta semplice, però è stato accertato che la ragione non è la deprivazione emotiva o il modo in cui il bambino è stato cresciuto, o ancora non esiste una connessione con i vaccini.
Gli studi più recenti evidenziano il ruolo di una predisposizione genetica. Più che un unico gene sembrano essere coinvolti molteplici geni, si possono verificare sia mutazioni nuove che ereditate dai genitori. Questi molteplici geni sembrano interagire tra loro e con fattori ambientali in grado di agire a livello prenatale (stile di vita, alterazioni del sistema immunitario, danni gastrointestinali, l'esposizione a sostanze tossiche o virali, forti stress durante la gravidanza, etc.).
Purtroppo ad oggi non ci sono test genetici in grado di indicare la predisposizione all'autismo e neanche marker organici che consentono una diagnosi di autismo. Quindi la diagnosi è basata a livello clinico sull'osservazione delle caratteristiche del bambino, in particolare sulla la presenza o assenza dei sintomi comportamentali.

Come intervenire per migliorare la qualità della vita delle persone con Disturbi dello spettro autistico?
È fondamentale specificare che l'autismo non è una malattia nel senso classico del termine, dall'autismo non si guarisce. Tuttavia, è possibile mettere in atto diversi tipi di interventi che consentono un miglioramento della qualità delle vita nelle persone con autismo, sia bambini che adulti, e dei loro familiari.
Tenendo in considerazione i numerosi e diversi modi in cui l'autismo si presenta, non è possibile individuare un intervento che sia valido per tutti e che possa essere applicato nelle diverse fasce di età. Le "Linee guida di intervento sull'autismo" pubblicate dal National Research Council individuano alcuni punti necessari affinché il percorso terapeutico possa essere continuativo e avere un impatto positivo sulla vita della persona con autismo:
 
  • prevedere il coinvolgimento dei genitori durante tutto il percorso;
  • verificare le strategie usate nei diversi interventi;
  • intervenire in modo precoce e intensivo.

Oltre all'ormai noto metodo ABA, nel quale gli obiettivi sono: una diminuzione dei comportamenti problematici (comportamenti ripetitivi e stereotipati, autolesionismo, etero ed auto aggressività); miglioramento nell'area della comunicazione; incremento dei comportamenti socialmente appropriati. In questo articolo vi presento un approccio conosciuto e sviluppato in Europa, applicato in numerosi contesti in Germania, Svizzera e Nord Italia, la Stimolazione Basale.
 
In questo articolo abbiamo esaminato il sistema percettivo delle persone con Disturbo dello spettro autistico ed abbiamo delineato alcune condotte problematiche che derivano da questi modi di percepire. Un metodo che si occupa della stimolazione sensoriale di persone con autismo è proprio la stimolazione basale.
 
La stimolazione basale è un concetto pedagogico, terapeutico ed assistenziale creato e sviluppato dal Prof. Frolich in Germania negli anni 70. È un intervento che offre alla persona la possibilità di scoprire se stessa ed il proprio corpo attraverso la proposta di esperienze sensoriali semplici, chiare e strutturate.
Inoltre, è finalizzato ad una diminuzione dei comportamenti di auto ed etero aggressività ed un aumento dei comportamenti adattivi.
La stimolazione basale parte dalle conoscenze della psicologia prenatale e da ricerche che evidenziano come il bambino nel periodo intrauterino sviluppa capacità ricettive e faccia esperienze di movimento attivo. Tutto ciò fornisce al bambino la possibilità di apprendere alcune competenze: acquisisce la percezione attraverso la globalità del corpo; conquista la capacità di muoversi; impara ad usare la propria pelle per sentire le diverse parti del corpo (mani, bocca, piedi). Il bambino nella pancia delle mamma fa esperienze corporee: vibratorie (attraverso il battito del cuore e la respirazione della mamma, tutti i rumori esterni vengono percepiti dal bambino con sensazioni vibratorie); vestibolari (il primo ambiente sperimentato dal bambino, cioè la madre, è costantemente in movimento. Le attività della madre stimolano il sistema vestibolare del bambino fin da subito); orale (i bambini bevono un litro e mezzo di liquido amniotico); somatiche (la pelle è il primo organo che si sviluppa e forma il primo limite tra l'individuo ed il mondo. Inoltre, è una fonte di scambio in quanto più il bambino cresce e più sente il contatto della sua pelle con l'ambiente uterino).
 
Le persone con sviluppo tipico sono in grado di ripetere queste esperienze attraverso comportamenti socialmente accettabili, la soddisfazione contemporanea di tutte le esperienze può essere messa in atto nella sessualità. Al contrario, le persone con autismo sono alla ricerca di questo tipo di stimolazioni ma la loro richiesta e il modo per soddisfare questi bisogni sono messi in atto con comportamenti non sempre facilmente codificabili e solitamente identificati come problematici. I comportamenti problematici devono essere intesi come segnali indicanti bisogni sensoriali precisi, sono autostimolazioni messe in atto per soddisfare bisogni percettivi. Da questo punto di vista, non è opportuno far scomparire le autostimolazioni attraverso strategie comportamentali. È invece indispensabile proporre alla persona altre possibilità di stimolazione, cercare forme alternative senza conseguenze negative; al fine di offrire esperienze nuove e rassicuranti nell'ambito sensoriale e di dare ordine alla percezione corporea. Gli stimoli proposti alla persona variano in base alle esigenze della persona stessa, facciamo alcuni esempi:
  • stimolazione vestibolare (amaca, altalena, rullo) al fine di modulare e regolare gli stati emotivi, favorire l'attenzione sulla percezione del movimento, aumentare la concentrazione globale. Usata in caso di iperattività motoria, dondolii, movimenti stereotipati;
  • stimolazione vibratoria (strumenti musicali, tecniche di regolazione del respiro profondo, cuscini vibratori, casse dello stereo) al fine di rafforzare la percezione profonda del proprio corpo, regolare il respiro. Usata in caso di episodi di auto aggressività come colpi sulla testa;
  • stimolazione somatica (attraverso stimolazioni della pelle con materiali diversi) al fine di rafforzare la percezione del proprio corpo, creare una sensazione di sicurezza, regolarizzare il ritmo del respiro e il ritmo biologico. Usata in casi di autolesionismo in presenza di comportamenti quali l'attorcigliandosi i capelli con le dita, oppure il bagnarsi le mani con la saliva.
 
La Stimolazione Basale inizialmente prevede alcuni incontri con i genitori per raccogliere informazioni sulle preferenze e sulle caratteristiche della persona con autismo; nella fase successiva il terapista sperimenta l'utilizzo della stimolazione basale con la persona con autismo, proponendo le attività più adatte alle caratteristiche comportamentali e percettive della singola persona; infine è previsto un nuovo incontro con la famiglia per parlare dell'andamento del lavoro e dare suggerimenti su alcune attività, che hanno avuti effetti positivi, per poterle ripetere a casa.
 
È un intervento che può essere applicato alle diverse fasce di età, deve essere modificato tenendo in considerazione il deficit specifico l'età del soggetto. La stimolazione basale può essere praticata da psicologi, psicomotricisti, fisioterapisti, educatori, che hanno seguito un periodo di formazione per l'utilizzo di questo metodo.
Come prendersi cura dei genitori di figli con autismo?
Dal momento della diagnosi i genitori vivono un periodo di smarrimento, nella maggior parte dei casi modificano la loro vita per andare incontro alle esigenze del figlio, si sentono sopraffatti da un insieme di emozioni alle quali è difficile dare un nome; presi dall'urgenza di capire come aiutare il proprio bambino dimenticano di prendersi cura di se stessi. Inoltre, i programmi di Parent Training spesso si limitano a prevedere che i genitori apprendano i programmi e le strategie che gli specialisti mettono in atto con i loro bambini.
 
È invece molto importante offrire un Sostegno alla Genitorialità con colloqui individuali o di coppia affinché il genitore si senta sostenuto e guidato nella propria condotta educativa ed abbia uno spazio in cui condividere ed analizzare le proprie emozioni, esperienze, paure e speranze. Un genitore che si sente sostenuto e che si prende cura di se stesso potrà offrire a sua volta il suo sostegno al bambino e garantirgli l'instaurarsi di una qualità della relazione sana.
 
 
Sitografia
 
·        www.dallaluna.it
 
·        www.fobap.it
 
·        www.specialeautismo.it
 
·        www.neuropsicomotricista.it
 
 
Bibliografia
 
·        Andrea Frohlich (2015). La Stimolazione Basale per bambini adolescenti e adulti con pluridisabilità



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